Côté aidant :
Aider une personne qui compte pour vous
Vous pouvez conseiller à votre proche de contacter des associations de patients, notamment l’Association Française de Lutte Anti‐Rhumatismale (AFLAR) : http://www.aflar.org/. Seule association dédiée à l’ensemble des affections ostéo-articulaires, elle permet de rompre l'isolement que peut provoquer la maladie et de faire mieux connaître l’affection dont la personne souffre.
Pour améliorer l’état d’esprit et l’attitude de la personne que vous accompagnez, l'une des étapes les plus utiles consiste à vous documenter sur l'évolution naturelle de la maladie. Encouragez également votre proche à demander conseil à son médecin sur les moyens de ralentir son évolution au fil des années. La personne aidée retire des bienfaits psychologiques si elle se sait entourée et si elle observe que des moyens sont mis en œuvre pour ralentir l'évolution de la maladie.
Autres conseils utiles :
Aider un proche, c’est certes l’entourer et le soutenir pour ne pas qu’il s’isole, mais c’est aussi lui faciliter la vie :
- Si votre proche a peur de subir une fracture lorsqu’il se rend dans des endroits très fréquentés (par exemple les centres commerciaux, les cinémas ou les musées), conseillez‐lui de s’y rendre aux heures creuses, de faire des pauses et de s’asseoir s’il se sent fatigué. Si vous le pouvez, accompagnez‐le.
- Aidez‐le à ranger ses courses à son domicile ou son appartement.
- Proposez‐lui des activités physiques qui ne présentent pas de risques et qui peuvent contribuer à solidifier ses os. Dans les deux cas, joignez‐vous à lui dans ces activités.
Rassurez votre proche et rappelez-lui que vous êtes là pour l’aider. S’il craint de trop en demander, proposez‐lui des échanges de services, de compétences ou autre, afin qu’il n’hésite pas à vous demander de l’aide à l’avenir.
VidéoVivre avec l’ostéoporose : s’informer, s’entourer
Témoignage de Lise
Côté Patient :
Savoir accepter l’aide des autres
S’adapter à une maladie chronique, c’est prendre de nouvelles habitudes de vie. Au-delà de la maladie, il est important de prendre soin de soi et d’être à l’écoute de ses propres besoins.
Les personnes atteintes d'ostéoporose ont souvent peur de chuter, ont une faible estime d’elle-même, une image corporelle altérée, voire des troubles dépressifs (1).
Si vous éprouvez de tels sentiments, dites-vous qu’ils sont largement partagés et que vous n’êtes pas seul(e). Vos proches peuvent vous conduire vers des groupes de soutien : partager vos difficultés avec ceux qui éprouvent les mêmes peut être bénéfique pour se rassurer sur ses peurs et ses appréhensions.
Des amis, des membres de votre famille et des groupes de soutien peuvent en effet vous aider dans les changements de mode de vie qui peuvent survenir à la suite d'un diagnostic d'ostéoporose.
Si vos pensées ou des émotions négatives vous empêchent de prendre correctement en charge votre maladie, comme par exemple pratiquer une activité physique régulière, il est conseillé d’en discuter avec votre médecin.
Des conseils utiles pour faciliter votre quotidien
- N’hésitez pas à demander de l’aide, qu’il s’agisse d’un ami ou d’un membre de votre famille
- Acceptez l’aide qui vous est offerte
- Entretenez les relations sociales qui sont importantes pour vous
- Trouvez des moyens d’aider votre entourage en échange de l’aide qu’il vous apporte pour maintenir l’équilibre dans vos relations. Demandez par exemple à votre fille ou fils de ranger vos courses et proposez-lui en contrepartie de surveiller ses enfants pendant ce temps
- Exécutez une seule tâche à la fois, selon vos capacités
- Ménagez‐vous
SOURCES:
- IOF, Livre blanc de l’IOF sur l’ostéoporose, p. 34, Octobre 2017, http://share.iofbonehealth.org/WOD/Compendium/IOF-Compendium-of-Osteoporosis-FR-WEB.pdf Consulté le 19 Juillet 2019
Les sociétés savantes, les groupes de soutien et les associations de patients
Si vous vous sentez démuni(e) face à votre maladie, rejoindre un groupe de soutien peut vous aider à envisager l’avenir de manière positive.
Association de patients :
AFLAR : Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale
2 rue Bourgon, 75013 Paris
Tél. : 01 45 80 3000 – Fax : 01 45 80 3031
Site internet: www.aflar.org
Association, créée en 1934 et reconnue d’utilité publique, qui regroupe patients, associations et professionnels de santé.
Son but est de coordonner la lutte contre les douleurs et les handicaps des personnes atteintes d’affections des os et des articulations, pour améliorer leur qualité de vie.
Sociétés savantes et autorités de santé :
GRIO : Groupe de Recherche et d'Information sur les Ostéoporoses
Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint Jacques
75014 PARIS
Site internet : www.grio.org
Association loi de 1901, le GRIO a été créé il y a plus de 20 ans avec pour objectif non pas l'ostéoporose mais les ostéoporoses. Les objectifs du GRIO concernent :
- Le grand public, en particulier participer aux actions d'information, de sensibilisation du grand public et des pouvoirs publics aux possibilités de prévention et d'action contre cette pathologie.
- Le corps médical, avec pour but l'information concernant les faits établis, les progrès en cours et à venir tant dans le domaine du diagnostic que thérapeutique
IOF : International Osteoporosis Foundation
Bureau en France :
73, cours Albert-Thomas
69447 Lyon Cedex 03
France
Tél. : +33 472 91 41 77 / Fax : +33 472 36 90 52
Site internet : www.osteofound.org et/ ou site https://www.iofbonehealth.org/
Organisation internationale non gouvernementale créée en 1987 dans le but de faire avancer la compréhension de l'ostéoporose, de promouvoir la prévention, le diagnostic et le traitement de la maladie dans le monde entier.
HAS : Haute Autorité de Santé
2, avenue du Stade de France
93218 Saint-Denis La Plaine Cedex
Tél. : 01 55 93 70 00 – Fax : 01 55 93 74 00
Site internet: www.has-sante.fr
La HAS est une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité. Elle exerce ses missions dans les champs de l'évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique.